何雁詩患罕見疾病兒子病情有曙光? 腦抽筋得以控制 鄭俊弘: 將出發美國治療
2024-09-01
鄭俊弘與何雁詩夫婦近期將帶患有罕見疾病的兒子前往美國尋求醫療幫助。今年早些時候,他們在在鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目上披露,他們的兒子鄭讚廷(Asher)被診斷出患有「天使綜合症」,這是一種罕見的遺傳性疾病,患者通常表現出極度快樂的行為,同時伴有語言和行動的障礙。
當鄭俊弘首次得知兒子的診斷結果時,他感到非常沮喪,甚至自責為兒子的病症負責。然而,憑藉與妻子何雁詩的共同努力,他們決定以積極和樂觀的心態面對這個挑戰。最近,他們接到鼓舞人心的消息,兒子的病情有所改善,並計畫前往美國進行進一步治療。
鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療:
在何雁詩的分享中,她談到了Asher的成長遲緩,提到他還未學會爬行和行走,只能說出簡單的嬰兒語言。去年底確診後,夫妻倆不僅積極尋求醫療建議,還致力於提升公眾對「天使綜合症」的認知和理解。
鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候,發現出現問題:「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同,佢唔會坐喺度,就算坐低好快會跌返落嚟,而且又好少出聲,有時只係用喉嚨發聲,嗰陣以為冇事,直到9個月大嘅時候,醫生建議我哋去check DNA,仲轉介咗去腦科,醫生檢查觀察到我個仔係開心,我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車,太太覺得有啲擔心,咪上網搵啲資料,呢個係『不尋常地開心』(unusually happy),原來呢個開心係「天使綜合症」嘅症狀,個頭仲好細,唔識行,唔會講嘢,太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告:「醫生叫我哋即刻上去,嗰陣仲覺得一定冇事,點知去到見到份report擺咗喺枱面,仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』(陽性)。」
p>即睇鄭俊弘一家三口靚相:
醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒,亦為他們尋找多些關於「天使綜合症」的資料和患者家人分享:「透過其他屋企人傾偈,發覺唔係咁絕望,係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面,我一定要有人喺佢身邊,因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象,我個仔初初都有,踏入2歲仲更加明顯,因為佢哋太多個腦太多腦電波,佢哋控制唔到,咪一路放電,同埋我個仔好似『停電』會突然跌低,不過呢兩個月開始食藥,情況好咗好多。」鄭俊弘還說:「而家有好多reseach同technical try,睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢,我個仔第15條染色體冇咗一忽,而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉,所以我哋10月底會去一去美國聽講座,如果呢個technical try畀到政府認可,就可以推出,當然唔會諗變返好以日常咁常,但係希望佢可以講到嘢,坐得到同自己餵到自己。」
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