日本14歲少女患「 早老症 」衰老速度比常人快5倍 平均壽命僅15至20歲 媽媽預拍婚紗照留下回憶
2024-07-05
日本一名14歲少女沖采音,不幸患上罕見遺傳病「柯凱因氏症候群」(俗稱 「 早老症 」 )。她身高僅102cm,體重約15kg,身形相當於四歲孩童。「早老症」是一種極其罕見的遺傳性疾病,目前沒有根本性的治療方法,患者的衰老速度是正常人的4到5倍,這導致他們的平均壽命僅有15至20歲。
3歲被診出患有先天性肌病 7歲確診 早衰症
沖采音出生時,她的身體狀況和普通女孩一樣,看起來沒有任何異常。不過,隨着她逐漸長大,家人發現她無法正常喝奶,加固時也吃得困難。3歲接受全面檢查時,她被診斷出患有「先天性肌肉病變」。然而,她身上還有其他不明症狀,與「先天性肌肉病變」不相乎,到了7歲接受進一步檢查時,她才被確診患有「柯凱因氏症候群」。
沖采音的媽媽香織憶述,醫生直言孩子的壽命會比常人短很多,家人盡量在她還能看見東西、聽到聲音的時候幫她製造一些美好的回憶,令她大受打擊。不過當冷靜下來後,她便開始思考能為女兒再做些甚麼?