人物專訪｜5歲小鐵漢戰勝6次心臟手術後首個父親節 爸爸：兒子健康快樂就是最好的禮物！

今年5歲的小鐵漢罹患先天性心臟病，出生不久便需開腔接受手術，命懸一線，數年間進行6次大手術，猶幸他生命力頑強，他和父母緊抱著信仰並保持積極樂觀的態度進行治療，同時經醫療團隊努力地克服障礙，他的人生從此翻轉。

今年父親節對爸爸Jayco來說更有意義，因為是小鐵漢完成所有大手術後重生的首個父親節。他回想五年內若有一步行差踏錯，兒子都不會在身邊，所以每一天都會份外珍惜一家人相處的時光，只要兒子活得健康快樂，便是最好的父親節禮物。

初生第三天動心臟修補手術

媽媽產檢時，發現BB心漏缺損，因為有四分之一患心房間隔缺損的嬰兒，出生後18個月內心漏會自行閉合，所以當時醫生認為只需繼續觀察胎兒心臟情況就可。然而小鐵漢出世後，心房孔洞不但沒有改善，情況還比想像中惡劣，出現心臟血液倒流、肺動脈狹窄、左右心瓣大細不一等問題，必須開腔推行緊急修補手術才能救命。

小鐵漢的英文名為Kansas，是美國中西部的一個州，超人來到地球的成長地，寄語兒子可以與超人一樣堅毅成長。

出生數天時已經開始為着生命奮鬥，經歷無數次打豆、抽血等，他都沒有流下一滴眼淚，父母看他如此勇敢，便為他起了「小鐵漢」的乳名。

手術僅有10%成功率  

由於BB心臟細小，導致手術極其複雜，以致第一個手術不成功。經多個專科醫生診斷後，都束手無策。等待4個月後，他的病情出現一線轉機，遇到一名外科醫生，認為「初生時他的心臟尺寸較小，不能接受複雜的手術，他捱過數月，心臟尺寸較初生時大，可以嘗試動手術」。然而手術風險很高，僅有10%成功率，另一名醫生建議不想他多捱一刀然後離世，不如等待他心臟衰竭離開世界。

然而父母都堅持動手術，那怕只有微少的機會，都不想放棄。

「我們等候三、四個月，不是等BB這個時候離開我們，而是等他有朝一日可以離開醫院！選擇做手術，他還會有生存機會！」

那怕只有微少的機會，父母都堅持動手術。

小鐵漢生命力頑強   生命燭火繼續燃燒 

小鐵漢細小的身軀插滿喉管，爸爸面對無法預計的將來，坦言一道以為兒子可能會因手術不成功而離世或者需要長期臥牀。然而兒子頑強的生命力，和醫護聯手創造奇蹟，慶幸手術非常成功，他亦逐漸恢復正常的身體機能。他半歲時第一次可以離開醫院，回家後父母發現為他準備的衣服和BB牀都不合適了。

小鐵漢一出生便用呼吸機、插胃口，得到醫護用心幫忙，術後逐步學習呼吸和吞嚥，身體逐漸變健康。他在半歲時可以回家。Jayco笑言，在小朋友半歲時我們才開始做新手父母，接手打理兒子的日常事務。

4歲時心臟再現異常 硬漢都難忍淚水

他們跨過一座高山，迎來是另一座巍峨大山。醫生檢查出4歲小鐵漢心臟情況異常，再次出現心臟血液倒流及心跳不正常問題，若要進行手術，風險非常高，便立即安排他進行補心瓣手術，然而手術無法改善問題。醫生決定再為他開腔植入機械心瓣，但術後又發現心律不正，隨即植入心臟起搏器，減輕心臟負擔，那一關又讓他挺過來了！

Jayco回想，「準備這兩個手術時，我極其擔心，整個人快要崩潰，每夜輾轉難眠，看著他會突然流淚，腦中不斷回想他的舉手投足、跟我的對話，害怕他進入手術室便一去不返。幸好醫生一直給予我們信心，打仗最重要是心理調整，作為爸爸我不可倒下，要盡全力陪他奮力一搏。」

接著在準備第三階段治療過程中，爸爸得悉兒子5年來的主診醫生將要移民，擔心接手的醫生沒有相同醫術，一切就白廢了，慶幸主診醫生趕及離港前幫兒子做手術，歷時8小時的「單心室循環手術」，成功換了心臟起搏器，重新組建心臟循環系統，新的心臟起搏器可以支持到兒子16歲。

4歲小鐵漢進行第三階段治療

堅強和樂觀面對治療

心態勝過一切，小鐵漢抱着堅強和樂觀的態度面對治療，全因爸爸從小用英雄故事，形象化解釋他的病痛和面對方法，減輕他的恐懼。例如入院做手術比喻成「入廠升級」，完成後會轉化成更厲害的人。近日小鐵漢回醫院複診時，跟媽媽自告奮勇獨自去抽血，「你喺Coffee shop買住嘢食等我得㗎啦。」

因為孩子的疾病，父母把每天當最後一天去活，任何事都讓他去嘗試，他會勇於嘗試新事物，但衍生出沒有耐性的性格，抗拒等待，現時爸爸需要調整心態改變對孩子的教養與期待，希望及時補救。

Jayco形容與兒子的關係猶如朋友，把自己的興趣介紹給他，一起追最喜歡的角色，兩人的愛好又會互相感染，兒子喜歡的真人卡通，都感染父親。

爸爸眼見愛兒因多次手術而在胸口留下疤痕而感心痛，於是在相同的位置紋上手術疤痕，以「身教」告訴小鐵漢正面面對自己的疾病，亦寄語爸爸與他一直同行。

父母的愛成小鐵漢堅強後盾

父母的愛成為小鐵漢堅定對抗病魔的後盾。Jayco大讚太太Doris是「100分以上的完美太太」。媽媽因為照顧兒子放棄工作，為兒子的健康，對清潔和食物禁忌有很高要求，從不假手於人。陪伴兒子抗病的持久戰中，父母合作無間在醫院輪流守候無數晝夜，媽媽擔心先生和兒子捱壞身體，都會親自下廚。爸爸明瞭太太的辛勞，每晚下班都會接手照顧兒子，每個周末就會陪兒子到主題公園，讓太太可以休息。

少了媽媽的收入，Jayco獨撐一家的經濟，家庭收入變得緊拙。在疫情期間，美容健身業癱瘓，他不幸受到牽連，為免手停口停，毅然投身外賣、跟車行業，「我沒有想太多，眼裏只有搵錢養家，抓住每個機會，不得不放下自己，我不能讓個家倒下。路縱崎嶇，現在回望，卻是個很好的體驗。」

Jayco坦言自己是一個悲觀的人，會考慮到事情最壞的結果，不過為了家人都會收起情緒，然而確實孤單難受，最艱難的時候，他選擇在網上分享自己的感受，意外得到一班同路人和網民的鼓勵。

在病魔面前不肯妥協不服輸的孩子，背後有一對存有信念和希望的父母，風雨不改守護孩子，小鐵漢一家扭轉既定的局勢，在最崎嶇的路上，開闢出一條新的路。今年他們一起完成了三階段的手術，爸爸不諱言兒子活得健康快樂，便是最好的父親節禮物。

撰文：曾樂瑤

攝影：梁劭臻

部分圖片服訪者提供

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