感人故事 | 未出世BB罹 罕見病 父母選擇「不引產」用溫暖陪伴最後旅程

2025-04-25


孩子的平安健康永遠是父母最深的牽掛!美國一位準媽媽在懷孕14周半時,接獲令人心碎的消息——腹中胎兒確診罹患 罕見病 ,存活幾率渺茫。面對醫生終止懷孕的建議,這對夫婦毅然選擇了一條不同的路,他們要珍惜與BB相處的每分每秒,用愛填滿這段短暫卻珍貴的時光。

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未出世BB罹罕見病存活率低

據外媒報導,Elizabeth腹中的胎兒被診斷出患有愛德華氏綜合症(亦稱18-三體症)。這種罕見遺傳疾病,是(所有或是部份)由於18號染色體中出現第三個染色體,每 5,000 個嬰兒中就有 1 個患有此病。

臨床研究指出,愛德華氏綜合症患兒普遍存在子宮內生長遲滯、多重先天性畸形等嚴重問題,其中以複雜性心臟缺陷最為常見。由於器官發育嚴重異常,多數胎兒會在懷孕中後期自然流產,即便順利出生,新生兒存活率也極其有限。

「我們被告知,要麽我會流產,要麽他會在子宮裏死去,要麽他會在出生後不久死去。」Elizabeth表示。

父母選擇用溫暖陪伴最後旅程

當診斷結果確認後,Elizabeth被醫生建議終止懷孕,因為她同時也是一名 1 型糖尿病患者,健康也面臨風險。但是,Elizabeth和丈夫並沒有準備直接與腹中的孩子告別,而是選擇珍惜在他短暫的一生中在一起的時光,直到最後。

「這是我們應對診斷結果的一種方式,也讓我們對情況保持積極的態度。讓我們在知道時間不多了的痛苦中,仍然能和BB一起度過快樂的時光。」她說。

懷孕期間,Elizabeth和丈夫給肚子裏的BB讀書、唱歌、說話。他們還帶着腹中BB去南瓜地農,為節日裝飾房間,帶他去看聖誕彩燈,甚至在BB出世的前一天晚上為他慶生。「我們第一次也是最後一次為我們的寶貝唱生日快樂。我永遠看不到他看到我為他做的超級英雄蛋糕會多麽興奮。」

最後,Elizabeth夫婦倆為逝去的孩子舉辦了一個莊重的葬禮。

心理治療師認可創造回憶的方式

洛杉磯專門研究不孕不育和分娩創傷的心理治療師 Rachel Goldberg表示,應對流產或懷上無法存活的嬰兒的悲痛是極其困難的,「人們常常不知道如何處理它,或者他們把它壓抑下去,它就一直存在,佔據着痛苦的空間,並可能導致消極的應對策略或軀體症狀。」

不過,Rachel 稱讚了這對夫婦珍惜與BB在一起的回憶的方式。「那段時光很重要,那些回憶很重要。當他們知道,他們竭盡所能地去聯繫、去愛、去給予那個孩子一切可能的生命時,這可能給了他們一些安慰。」

 

來源:Newsweek

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