人物訪問|先天手部殘缺 小六生憑單手贏日本高球比賽冠軍 父母成立自助組織連繫同路人

2025-01-09


動畫片裏面的叮噹(哆啦A夢)有一對圓圓的手,十分可愛,但如果是真人有這樣的一雙手呢?好奇、驚訝、厭惡、嘲笑…… 這雙手的主人無論走到哪裏,都避不開各種目光。今年就讀小六的皓軒,正是一名「先天性手部缺失」的患者,其左手手掌發育不全,只黏着幾顆圓圓的小指頭。

因為兒子的遭遇,媽媽Edwina和爸爸Kevin於2019年成立病人自助組織「牽手同行協會」,希望找到其他患有這個罕見病的孩子,讓同路人之間彼此扶持;甚有運動天份、現已是高爾夫球好手的皓軒則變身協會大使,跟着媽媽到過小學、大學分享自己的故事,為其他小手家庭打氣。

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產檢得悉兒子患罕見病

「先天性手部缺失」(簡稱「先天手」)屬罕見病,每三萬名嬰兒中約有一至兩名患者。患者的手部通常會有缺損,或手指比正常人短,部分患者需要進行矯型手術。「先天手」成因是胚胎在發育過程中,手部沒有足夠血液供應或細胞組織發生問題,但醫學界目前尚未清楚導致情況發生的原因。

皓軒媽媽Edwina在產檢時,便發現孩子患有這種疾病,回想起那一刻,她的情緒依然十分激動:「好擔心,擔心他不會拿起奶樽飲奶,擔心他不能爬行。」

媽媽在產檢時得知皓軒患有「先天性手部缺失」疾病。

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