7歲女童患「 吸血鬼病 」 皮膚接觸陽光即起水泡灼痛 全球只有200病例

2024-09-26


曬太陽有助吸收維他命D,小朋友曬太陽更可以促進成長。但美國一名7歲女童卻對陽光「過敏」,如果皮膚接觸陽光,可能引起水泡或灼痛,原來她患上罕見的遺傳性疾病「 吸血鬼病 」——紫質症(porphyria)。

「 吸血鬼病 」全球只有200宗確診病例,患者不能接觸陽光,所以女童需要用衣物由頭到腳全身包裹才能外出,她的媽媽坦言,這種病使女兒感到孤獨,「她想成為正常人,像其他孩子一樣出去玩」。

 

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初生時尿液呈淡紅色 腳趾甲脫落 傷口沒有痊癒

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