人物訪問｜9歲女童確診一型 糖尿病 患癌爸爸全職照顧 與女兒一起面對人生的不平坦
2023-08-22
「 糖尿病 」是常見的長期病，但好多人其實了解甚少。 糖尿病 分為一型、二型，一型更常於4至7歲的兒童中發現。這種長期疾病，與生活習慣無關，亦無法預防，不妥當處理甚至會引發心血管、視網膜及腎臟病變等致命併發症。
9歲的女孩希言，在四年前確診患上一型 糖尿病 。每天需要注射四次胰島素、篤手指（自我檢測血糖）或使用連續葡萄糖監控系統（CGM）。同樣是一型糖尿病患者的希言爸爸全職照顧女兒，但去年確診胃癌四期，經過手術後正在逐漸康復。何爸爸說：「希言從來沒有說不行、沒有哭或扭計，這亦都給予我鼓勵。」
4歲確診 糖尿病 爸爸憶述「當時只有流眼淚，沒有事情可以做到」
2019年，當時4歲的希言仍經常晚上尿床，體重下降及容易疲倦。何爸爸細心觀察了差不多一星期，很快便察覺女兒身體似乎出了問題，於是用家中的血糖機替希言驗血，發現血糖值很高。何爸爸憶述：「即刻叫醒媽媽，然後帶她到急症室檢查，檢查後確診一型糖尿病。當時只有流眼淚，沒有事情可以做到。」
希言在4歲確診一型糖尿病，當時每日注射兩支胰島素針，現時需要每日注射四支。
希言在醫院度過了兩星期，何爸爸和媽媽就學習為她注射胰島素、篤手指等，學習如何照顧一個兒童糖尿病患。何爸爸形容第一次為她篤手指時心情是沉重的。他亦感恩女兒的乖巧聽話：「開頭一星期要哄她才能篤手指，後來她已學識自己伸手指俾我篤。她知道痛，但她從來沒有說不行、沒有哭或扭計，這亦給予我鼓勵。」
欣賞女兒坦白自制 兒童 糖尿病 患者擇校遇到困難
得知女兒患上糖尿病後，習慣下廚的何爸爸開始閱讀更多關於飲食的書，甚至出街吃飯都會計算飯菜的含碳水化合物量：「吃一個豬扒飯已經10份、12份，她只可以吃5份，食半份已經爆。」從希言患病至今已有4年幾，何爸爸直言已變得沒有之前那麼執着：「很多東西都計算不到，計得來都算不到廚師落多少匙糖。」
何爸爸說希言最開心是吃雪糕，吃完要補針都沒問題！
平日喜歡游水、踩單車、行山的希言，在爸爸眼中是個跳跳紮的女孩，和同齡兒童沒分別。但在一些細微的事情上，她因為患病而有別於一般小朋友，「有時有些家長派糖給小朋友，她拿了糖又不能吃，要等到放學問我『可以吃嗎？』」何爸爸對此非常感動：「她很自制、很坦白。最怕她不問，又自己吃了，我更加不知道。」
何爸爸亦記得希言升小一時遇過一個難題：「當時同學校溝通，希望希言午飯前可以在學校注射胰島素，但學校回覆，『唔得，她要打就躲在廁所打！』」後來，何爸爸重新為希言擇校。另一間學校可以安排希言在午飯前十分鐘到醫療室注射胰島素，然後再回課室跟同學一起吃午飯，問題才得以解決。
希言喜歡運動，如踩單車、游水、行山。
認識兒童糖尿協會 和同路人圍爐取暖
何爸爸認為，糖尿病雖然在香港很普遍，但並沒有太多人認識，「人人都知甚麼是糖尿病，但大部人不了解原來有分一型、二型，或者哪些需要打針、哪些需要吃藥。」在希言確診後不久，
醫院的護士介紹何爸爸認識一個具超過20年歷史的團體—「兒童糖尿協會（YDA）」，令希言一家人獲得不少幫助。「希言有病時，我們周圍撲，要買血糖機、要買篤手指試紙，她打的針是特別訂的6mm針（市面一般為8mm針）。從兒童糖尿協會，我們獲得很多資訊及支援，有用品資助，或CGM 資助，以及參加同路人的活動、聚餐等，令我及家人覺得我們不是孤軍作戰，這是最大的得着。」
據了解，一型糖尿病患者必須每天多次檢測血糖及注射胰島素檢維持生命，而相關的醫療消耗品都是自費，成本非常昂貴。兒童糖尿協會能夠提供不同支援計劃，讓病人及家屬得到資助。希言爸爸強調無經濟困難，只是同YDA申請醫療用品資助，資助金額是因應他們買物資單據實報實銷，但不是全額資助。
何爸爸於2019年年初認識兒童糖尿協會，從協會獲得不少資訊及物資支援，更重要是舒緩壓力。
爸爸患胃癌康復中 感恩可以繼續照顧女兒
照顧長期病患兒童對身心都是極大的消耗，而何爸爸不幸於去年5月確診患上胃癌第四期，「起初自己覺得有點不妥，為何在街上好像看不到天空，看到的是白色的東西，好像瞳孔放大了，於是去診所看醫生。醫生提議去急症室，到急症室後檢驗了很多東西，最後醫生說應該是癌症。」最後，何爸爸選擇到私家醫院求醫，亦接受醫生建議，切除了整個胃，「到目前為止，一年多，可以說是康復中，因為沒法斷尾，不知幾時又突然跑出來。」
希言與希言姐姐得知爸爸患癌後，在家亦會幫手做家務，希望減輕爸媽的負擔。何爸爸亦感恩醫生及太太的鼓勵，讓他可以繼續照顧女兒，見證女兒成長。
YDA：小朋友出現以下7種情況要留意
據兒童糖尿協會官網的資訊顯示，第一型糖尿病徵是頻尿，兒童出現夜尿情形、經常極度口渴、不明原因體重減輕、容易疲倦、嗜睡、視力模糊，當血糖過高（≥250mg/dL）時，有時呼吸會出現類似過熟的水果味。家長如發現小朋友戒了夜片後，仍出現夜尿問題，以及體重無原無故下降，便要留意小朋友是否患第一型糖尿病。經醫學研究指出，第一型糖尿病病因來自於自身的免疫系統錯誤地攻擊胰臟細胞導致功能盡失，以及有些環境中觸發因子，導致引發自體免疫。因此，沒有數據證實第一型糖尿病是遺傳及可預防。
撰文及攝影：蘇麗珊
部分相片由被訪者提供
其他文章：