人物訪問丨6歲男童吐血揭患罕見病康復後辦音樂會答謝幫助自己的人鄭中基全力協助打氣

2023-07-03

爸爸媽媽總是希望孩子健康成長，無論患上小病大病都會十分擔心。今年10歲的Jarvis於2018年確診患上罕見的骨髓增生不良症候群，不但容易暈嘔，更曾吐血沾滿整張牀單，令家人憂心不已，爸爸更一度崩潰痛哭。

幸好Jarvis接受化療及骨髓移植後，身體漸漸康復，更於患病期間發掘自己的興趣，愛上音樂及打鼓表演；「願望成真基金」（Make-A-Wish Hong Kong）經醫生轉介個案，過去4年間多次探望Jarvis，協助他探索「願望」，期間得知他的打鼓表演興趣，於是機構邀請歌手鄭中基（Ronald）合作，幫助他於香港迪士尼舉辦一場「大製作」音樂會。

Jarvis希望透過表演，答謝家人、朋友、醫護人員及骨髓捐贈者，同時希望透過音樂為其他病童打氣，傳遞希望訊息，「與我一樣勇於面對不同挑戰，遇到任何難題都不要輕易放棄，堅持追尋自己的夢想」。

凌晨扎醒吐血沾滿牀單送院檢查揭患罕見病

: 今年10歲的Jarvis於2018年確診患上罕見的骨髓增生不良症候群，曾吐血沾滿整張牀單，令家人憂心不已，爸爸更一度崩潰痛哭。

: 幸好Jarvis接受化療及骨髓移植後，身體漸漸康復。

: Jarvis更於患病期間發掘自己的興趣，愛上音樂及打鼓表演。

: 「願望成真基金」（Make-A-Wish Hong Kong）經醫生轉介個案，過去4年間多次探望Jarvis，協助他探索「願望」，期間得知他的打鼓表演興趣，於是協助舉辦一場音樂會。

: 機構邀請歌手鄭中基（Ronald）合作，幫助Jarvis於香港迪士尼舉辦一場「大製作」音樂會。

: Jarvis希望透過表演，答謝家人、朋友、醫護人員及骨髓捐贈者，同時希望透過音樂為其他病童打氣，傳遞希望訊息。

Jarvis確診患病前一直沒有病徵，與普通小孩一樣好動活躍，Jarvis的爸爸媽媽坦言，想像不到兒子身體出現毛病；直至2018年3月一個晚上，當時6歲的Jarvis身上發生一件事，令他們驚覺「出事了」。

「當日凌晨時份，Jarvis突然扎醒吐血，導致整張牀單都是血，真是『非常嚇人』。」爸爸回想兒子吐血的畫面猶有餘悸，同住的婆婆發現孫兒的情況，更連夜陪同到急症室檢查。經過抽血化驗後，4月中發現Jarvis的血指數有問題，證實患上罕見的骨髓增生不良症候群，不但血液難以帶氧，嚴重更會引致急性血癌。

確診後，Jarvis獲安排到瑪麗醫院接受治療，過程中需要服用化療藥物，並等候合適的骨髓作移植；由於等候多個月仍未有消息，爸爸形容當時感覺十分漫長，直到3個月後經本地紅十字會配對下，找到一名合適的捐贈者，但本來是「喜訊」卻一度出現變數。

「當知道有合適骨髓時，當刻感到高興，但一段時間後仍未收到進行移植手術的通知，詢問醫生才知道對方仍在考慮。」爸爸指，猶如中獎後卻未能領獎，高興過後迎來失望；鑑於香港法例，Jarvis一家不能主動聯絡捐贈者，因此只能等待，幸而對方經過多個月考慮後，最終仍決定捐贈。

嚴重或致急性血癌等候骨髓移植一波三折

: 現時Jarvis的血指數回復正常「康復者」的水平，但此病一生仍有機會復發，故此需要定期到醫院覆診。

: Jarvis確診患病前一直沒有病徵，與普通小孩一樣好動活躍。

: 直至2018年3月一個晚上，Jarvis於凌晨扎醒吐血，送院檢查證實患上罕見的骨髓增生不良症候群。

: Jarvis的爸爸媽媽坦言，想像不到兒子身體出現毛病。

: Jarvis爸爸因此事而崩潰，心情極低落，不斷問「天呀，為何要選中我兒子」。

: 確診後，Jarvis需要服用化療藥物，並等候合適的骨髓作移植。

: Jarvis的病情若轉差，嚴重或致急性血癌，而他等候骨髓移植過程一波三折，手術後更因過敏排斥反應，需要入住深切治療部（ICU）。

雖然解決移植「來源」問題，但手術過程並非易事，事前Jarvis要服用高劑量化療藥物，殺死體內原本的骨髓以防止身體排斥；醫生形容「只要一粒菌」足以令他致命，因此要待在負壓無菌空間，當時一家人更是戰戰競競面對。

同年9月Jarvis正式接受移植手術，手術過程順利，但數日後他一度出現高燒、心跳急促等過敏排斥反應，需要入住深切治療部（ICU）；由於ICU沒有負壓隔離空間，導致家人不能探訪，爸爸媽媽指出現高燒當晚根本難以入眠，翌日早上便立即「衝去醫院」了解狀況，「因為知道若過不到這一關，兒子就會離開，因此特別緊張」，幸而4日後發燒終於退去，一家人終於放下心頭大石。

經個1個月每日抽血檢查，再服用1年的抗排斥藥物，Jarvis的血指數回復正常「康復者」的水平，並於手術至今近5年仍保持良好；由於此病一生仍有機會復發，故此需要定期到醫院覆診，但醫生指「買車保養始終有期限，而現時Jarvis一生有保養」，因此他們一家都不會想太多。

吐血事件發生前，家人沒有從Jarvis身上觀察到病徵，但「吐血」就讓他們察覺問題；「因為『吐血』不是這個病的成因、病徵，但基於此事才到醫院檢查，才知道兒子身體出問題」，爸爸形容是「上天幫了兒子」。

爸爸得知兒子患病率先崩潰得到媽媽安慰重新振作

: 吐血事件發生前，家人沒有從Jarvis身上觀察到病徵，但「吐血」就讓他們察覺問題。

: 得知Jarvis確診後，表面堅強的爸爸率先崩潰，慶幸得到媽媽一句安慰，最終才重新振作、積極面對。

: 家人指，「吐血」不是這個病的成因、病徵，但基於此事才到醫院檢查，才知道兒子身體出問題，更形容是「上天幫了兒子」。

: 媽媽提供心靈支持外，更選擇辭職，全天候照顧兒子，同時想出不同念頭，為一家人帶來正能量。

當子女患病，作為父母一定非常擔心，而得知Jarvis確診後，表面堅強的爸爸便率先崩潰，「我當時心情極低落，不斷問『天呀，為何要選中我兒子』」；爸爸面對情緒壓力，慶幸得到媽媽一句安慰：「如果兩個人都倒下，還有誰照顧兒子」，最終讓爸爸重新振作、積極面對，更與朋友傾訴、尋求幫助，分擔精神壓力。

而媽媽提供心靈支持外，更選擇辭職，全天候照顧兒子，同時想出不同念頭，為一家人帶來正能量，「知道兒子喜歡音樂，住院期間便於病房播歌，陪同他一邊聽歌一邊跳舞」。

康復後，Jarvis為了調整重返校園的心態，於2019年暑假參加興趣班，由於對音樂有興趣，於是決定學習打鼓，現時其打鼓造詣已達6級，「住院期間看過不少演唱會影片，認為打鼓有節奏感，而且是表演幕後的重要角色，因此愛上這樂器」。及後，Jarvis於2022年6月參加學校的才藝表演，踏上舞台唱MC張天賦的歌曲，並得到正面回響，使他在音樂層面上有更大想法。

Jarvis於患病期間接觸到「願望成真基金」（Make-A-Wish Hong Kong），機構過去數年多次探望，並協助他探索「願望」；由於住院時Jarvis透過玩LEGO消磨時間，所以本來想去一趟LEGOLAND，然而疫情關係一直未能前行。