罕見病 丨6歲外孫患肌肉萎縮症終身用藥 72歲外公做美妝主播帶貨籌醫藥費
2023-05-25
患上 罕見病 脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的病童，其脊髓、腦幹下方運動神經元持續衰退，肌肉會變得無力及萎縮，運動、飲食、呼吸方面均會逐漸出現困難。內地一名男童確診患上SMA，由於醫治藥物十分昂貴，72歲的外公決定嘗試做直播帶貨賣化妝產品籌錢；網民由最初的恥笑漸漸轉為感動，而現時外公的收入亦變得穩定，足夠支付外孫的治療費用。
6歲外孫患 罕見病 ，72歲外公做美妝主播帶貨籌醫藥費：
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- 現時6歲的男童「景顏」於5個半月時被確診患上脊髓肌肉萎縮症，由於治療費用昂貴兼要終身用藥，整個家庭根本無力負擔。
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- 景顏的72歲外公朱雲長於去年6月開始成為美妝博主，希望籌集治療費用，至今連續開播10個月，每日直播4小時。
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- 朱雲長坦言「如果能挽救他（外孫），值得這樣去拼」。
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- 朱雲長回想剛開始直播帶貨時，並非十分順利，例如聯絡廠家拿樣板時，被質疑「老人搞美妝不行的」。
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- 由於自己不懂化妝，朱雲長要到美容院學習，更要用錄音記低步驟並寫成大字報放在家中練習，卻因為老花而要用上眼鏡或放大鏡觀看。
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- 直播初期網民亦不太了解事件，一度批評「糟踐老人」、「用老人博眼球」，朱雲長的女兒朱薇亦因此感到內疚。
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- 隨着愈來愈多網民關注，朱雲長的付出得到肯定，收入亦漸趨穩定。
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- 現時相關治療藥物被納入內地醫保項目，大大減輕家庭的經濟負擔。
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- 目前朱雲長仍然要努力賺錢，為外孫籌錢提供康復治療訓練。
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- 患上脊髓肌肉萎縮症的病童，其脊髓、腦幹下方運動神經元持續衰退，肌肉會變得無力及萎縮，運動、飲食、呼吸方面均會逐漸出現困難。
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- 「景顏」於5個半月時被確診患上脊髓肌肉萎縮症，當時醫生判斷他只能活多18個月，而現時他已經活到6歲。
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- 外公朱雲長決心要外孫「站起來！」
引述內地媒體報道，現時6歲的男童「景顏」於5個半月時被確診患上 罕見病 SMA，當時醫生判斷他只能活多18個月；家人不想放棄治療，然而相關藥物費用昂貴，需要終身用藥，而且每針高達70萬元人民幣（約78萬港元），即使家人賣樓借錢亦無力負擔。
景顏的72歲外公朱雲長為了協助外孫，去年6月開始成為美妝博主參與籌錢，至今連續開播10個月，每日直播4小時，坦言「如果能挽救他（外孫），值得這樣去拼」。不過他回想剛開始時並非十分順利，例如聯絡廠家拿樣板被質疑「老人搞美妝不行的」；由於自己不懂化妝，到美容院學習卻聽不懂專業術語，要用錄音記低15個化妝步驟，並寫成大字報放在家中練習，卻因為老花而要用上眼鏡或放大鏡觀看。
直播初期網民亦不太了解事件，一度批評他們「糟踐老人」、「用老人博眼球」，朱雲長的女兒朱薇亦因此感到內疚，「他們講的也沒錯，我連累了他們，但為了維持家，這是最好的辦法」。隨着愈來愈多網民關注，朱雲長的付出得到肯定，收入亦漸趨穩定，加上相關治療藥物被納入內地醫保項目，大大減輕家庭的經濟負擔；但是朱雲長指仍然要努力賺錢，為外孫籌錢提供康復治療訓練。
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香港醫院管理局資料顯示，脊髓肌肉萎縮症（SMA）是遺傳性神經肌肉疾病，特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退，肌肉會變得無力和萎縮，影響病童的運動，甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難。目前脊髓肌肉萎縮症採用物理治療及職業治療的復康訓練，以助保持肌力、預防攣縮及改善活動範圍，另有復康設備協助提高自主活動能力，而現時香港有減緩相關併發症的藥物；如果透過新生嬰兒篩查確診，並在出現症狀前開始接受治療，效果最為明顯。
來源：九派新聞
圖片：九派新聞影片截圖
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